بعد معرفة أن الطفل يعاني من متلازمة داون ، يجب على الآباء تهدئة والحصول على أكبر قدر ممكن من المعلومات حول متلازمة داون ، ما هي خصائصهم ، ما هي المشاكل الصحية التي قد يواجهها الطفل وما هي إمكانيات العلاجات التي يمكن أن تساعد في تعزيز الاستقلالية وتحسين نوعية حياة طفلك.
هناك جمعيات الآباء مثل APAE ، حيث يمكنك العثور على معلومات الجودة ، والثقة ، وكذلك المهنيين والعلاجات التي يمكن الإشارة للمساعدة في تطوير طفلك. في هذا النوع من الارتباط لا يزال من الممكن العثور على الأطفال الآخرين الذين يعانون من متلازمة وأولياء أمورهم ، والتي قد تكون مفيدة لمعرفة القيود والإمكانيات التي قد يكون للشخص مع متلازمة داون.
1. متى تعيش؟
متوسط العمر المتوقع للشخص المصاب بمتلازمة داون متغير ، ويمكن أن يتأثر بالعيوب الخلقية ، مثل القلب والجهاز التنفسي ، على سبيل المثال ، والمتابعة الطبية المناسبة. في السابق ، كان متوسط العمر المتوقع في العديد من الحالات لا يتجاوز 40 عامًا ، ومع ذلك ، ومع تقدم الطب وتحسينات العلاج ، يمكن أن يعيش الشخص المصاب بمتلازمة داون أكثر من 70 عامًا.
2. ما هي الاختبارات المطلوبة؟
بعد تأكيد تشخيص الطفل بمتلازمة داون ، قد يطلب الطبيب اختبارات إضافية ، إذا لزم الأمر ، مثل: النمط النووي الذي يجب إجراؤه حتى السنة الأولى من الحياة ، مخطط صدى القلب ، تعداد الدم وهرمونات الغدة الدرقية T3 ، T4 و TSH.
يوضح الجدول التالي الاختبارات التي يجب إجراؤها ، وفي أي مرحلة يجب إجراؤها أثناء حياة الشخص الذي لديه متلازمة داون:
| عند الولادة | 6 أشهر و 1 سنة | من 1 إلى 10 سنوات | 11 إلى 18 سنة | بالغ | كبار السن | |
| TSH | نعم | نعم | 1 سنة | 1 سنة | 1 سنة | 1 سنة |
| عدد الدم | نعم | نعم | 1 سنة | 1 سنة | 1 سنة | 1 سنة |
| النمط النووي | نعم | |||||
| نسبة السكر في الدم والدهون الثلاثية | نعم | نعم | ||||
| مخطط صدى القلب * | نعم | |||||
| رأي | نعم | نعم | 1 سنة | كل 6 أشهر | كل 3 سنوات | كل 3 سنوات |
| سمع | نعم | نعم | 1 سنة | 1 سنة | 1 سنة | 1 سنة |
| الأشعة السينية للعمود | 3 و 10 سنوات | اذا احتجت | اذا احتجت |
* يجب أن يتم تكرار مخطط صدى القلب فقط إذا تم العثور على تغيير في القلب ، ولكن يجب أن يشير إلى تردد من قبل طبيب القلب الذي يرافق الشخص مع متلازمة داون.
3. كيف يتم التسليم؟
قد تكون ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون طبيعية أو طبيعية ، ومع ذلك ، يجب أن يكون طبيب القلب وطبيب حديث الولادة متاحين إذا ولد قبل الموعد المحدد ، لذلك يختار الآباء في بعض الأحيان عملية قيصرية. أن هؤلاء الأطباء ليسوا متوفرين دائمًا في جميع الأوقات في المستشفيات.
تعرف على ما يمكنك فعله للتعافي من أسرع عملية قيصرية.
4. ما هي أكثر المشاكل الصحية شيوعًا؟
من المرجح أن يعاني الشخص المصاب بمتلازمة داون من مشكلات صحية مثل:
- في العيون: الساد ، التضيق الزائف للقناة الدمعية ، اضطراب الانكسار ، من الضروري ارتداء النظارات من سن مبكرة.
- في الأذنين: التهاب الأذن المتكررة التي يمكن أن تفضي إلى الصمم.
- في القلب: الاتصال الداخلي أو البطيني ، عيب الحاجز الأذيني البطيني.
- في نظام الغدد الصماء: قصور الغدة الدرقية.
- في الدم: اللوكيميا ، وفقر الدم.
- في الجهاز الهضمي: تغيير في المريء الذي يسبب ارتجاع ، تضيق الاثني عشر ، megacolon aglanglionar ، مرض هيرشسبرونغ ، مرض الاضطرابات الهضمية.
- في العضلات والمفاصل: ضعف في الأربطة ، تحت خلع في الرقبة ، خلع في الورك ، عدم استقرار المفاصل ، والتي قد تفضل الاضطرابات.
وبسبب هذا من الضروري مرافقة طبية للحياة ، وإجراء الفحوصات والعلاجات كلما ظهرت أي من هذه التغييرات.
5. كيف يتم تنمية الطفل؟
تكون نغمة عضلات الطفل أضعف وبالتالي قد يستغرق الطفل وقتًا أطول للسيطرة على الرأس وحده ، لذلك يجب على الوالدين أن يكونا حذرين للغاية ويدعمان دائمًا عنق الطفل لتجنب خلع الرقبة وحتى الإصابة. في الحبل الشوكي.
إن التطور الحركي للطفل مع متلازمة داون أبطأ قليلاً وبالتالي يمكن أن يستغرق بعض الوقت للجلوس والزحف والمشي ، ولكن العلاج بالعلاج النفسي النفسي يساعدها على الوصول إلى هذه الإنجازات بشكل أسرع. يشتمل هذا الفيديو على بعض التمارين التي يمكن أن تساعدك في الحفاظ على تمرينك في المنزل:
في سن الثانية ، يميل الطفل إلى الإصابة بمرض متكرر من الإنفلونزا والبرد والارتجاع المعدي المريئي وقد يكون مصابًا بالتهاب رئوي وأمراض تنفسية أخرى إذا لم يُعالج بشكل صحيح. يمكن أن يتناول هؤلاء الأطفال لقاح الإنفلونزا كل عام ، وعادةً ما يأخذون لقاح "الجيوب الأنفية" التنفسي عند الولادة لتجنب الإصابة بالأنفلونزا.
قد يبدأ الطفل المصاب بمتلازمة داون بالحديث في وقت لاحق بعد سن 3 سنوات ، لكن علاج النطق يمكن أن يساعد كثيرًا عن طريق تقصير ذلك الوقت ، مما يسهل على الطفل التواصل مع العائلة والأصدقاء.
6. كيف يجب أن يكون الطعام؟
يمكن للطفل المصاب بمتلازمة داون أن يمتص الثدي ولكن بسبب حجم اللسان وصعوبة تنسيق شفطه مع التنفس والعضلات التي تتعب بسرعة قد يواجه بعض الصعوبة في الرضاعة ، مع القليل من التدريب والصبر. قد تكون قادرة أيضا على التمريض بشكل حصري على الصدر.
هذا التدريب مهم ويمكن أن يساعد الطفل على تقوية عضلات الوجه مما يساعده على التحدث بشكل أسرع ، ولكن في جميع الأحوال ، يمكن للأم أيضًا سحب الحليب بمضخة ثم تقديمه للطفل مع زجاجة.
تحقق من دليل الرضاعة الطبيعية الكامل للمبتدئين
ينصح بالرضاعة الطبيعية الخالصة حتى 6 أشهر عند إدخال الأطعمة الأخرى. يجب عليك دائما أن تفضل الأطعمة الصحية ، وتجنب الصودا والدهون والقلي ، على سبيل المثال.
7. كيف هي الحياة المدرسية والعمل والبالغين؟
يمكن للأطفال الذين يعانون من متلازمة داون أن يدرسوا في المدرسة النظامية ، لكن الذين يعانون من صعوبات التعلم أو التخلف العقلي يستفيدون من المدرسة الخاصة. أنشطة مثل التربية البدنية والتربية الفنية هي دائما موضع ترحيب ومساعدة الشخص على فهم مشاعرهم والتعبير عن أنفسهم بشكل أفضل.
الشخص المصاب بمتلازمة داون هو حلو ، مؤنس ، منتشر وقادر على التعلم ، يمكنه الدراسة ويمكنه أيضًا الذهاب إلى الكلية والعمل. هناك قصص من الطلاب الذين شاركوا في ENEM ، وذهبت إلى الكلية ويمكنهم التأريخ ، وممارسة الجنس ، وحتى الزواج ، ويمكن للزوجين العيش بمفردهما ، معتمدين على دعم كل منهما للآخر.
نظرًا لأن الشخص المصاب بمتلازمة داون يميل إلى زيادة الوزن بانتظام ، فإن النشاط البدني له فوائد عديدة ، مثل الحفاظ على الوزن المثالي ، وزيادة قوة العضلات ، والمساعدة في منع الضرر المشترك وتسهيل التنشئة الاجتماعية. ولكن لضمان السلامة أثناء ممارسة الأنشطة مثل صالة الألعاب الرياضية ، كمال الأجسام ، السباحة ، ركوب الخيل ، قد يطلب الطبيب أشعة سينية أكثر في كثير من الأحيان لتقييم العمود الفقري العنقي ، الذي يمكن أن يعاني من الاضطرابات ، على سبيل المثال.
يكون الصبي المصاب بمتلازمة داون عقيمًا تقريبًا دائمًا ، ولكن يمكن للفتيات المصابات بمتلازمة داون أن يحملن ولكن لديهن فرصة جيدة لإنجاب طفل مصاب بالمتلازمة نفسها.
